ДЦП неизлечим, но научиться жить с ним можно: советы и поддержка

Детский церебральный паралич: причины, виды и стадии

Сначала расскажем о том, как было впервые выявлено это ужасное заболевание у детей.

Врачи единодушны в том, что детский церебральный паралич (ДЦП) является неизлечимым заболеванием, однако это не означает, что жизнь с ним невозможна. Специалисты подчеркивают, что ранняя диагностика и комплексная реабилитация могут значительно улучшить качество жизни пациентов. Физиотерапия, логопедия и психологическая поддержка помогают детям развивать необходимые навыки и адаптироваться к окружающему миру. Врачи отмечают, что каждый случай индивидуален, и успех лечения зависит от множества факторов, включая поддержку семьи и доступ к современным методам терапии. Таким образом, несмотря на диагноз, многие дети с ДЦП могут вести активную и полноценную жизнь, достигая значительных успехов в обучении и социализации.

Кто придумал миф о неизлечимости ДЦП и зачем это сделали? Детям не дают шансов, бросая в роддомах!

История открытия болезни

В 1830 году британский хирург Джон Литтл впервые описал позотонические рефлексы, проявляющиеся в виде спастического паралича и паралича ног у новорожденных, которые появились на свет с асфиксией (кислородным голоданием). Это состояние часто наблюдается при родовых травмах, например, когда пуповина сжимает шею плода, что может привести к удушению. Ученый пришел к выводу, что причиной этих нарушений является повреждение центральной нервной системы, в частности спинного мозга новорожденного.

Термин «церебральный паралич» был введен в научный оборот канадским врачом Ослером.

Полное название патологии «детский церебральный паралич», которое используется в настоящее время, было предложено известным психологом и неврологом, немецким доктором Зигмундом Фрейдом. В 1893 году он установил связь между нарушениями развития мозга плода и возникновением параличей, а также другими симптомами, связанными с ДЦП.

Фрейд также разработал классификацию ДЦП, которая, с некоторыми изменениями (например, исключением параплегической ригидности и заменой некоторых терминов), применяется и в наши дни.

Что же вызывает это заболевание?

Причины ДЦП

Основной фактор, вызывающий церебральный паралич, заключается в патологических изменениях, которые происходят в коре, подкорковых структурах, стволе и капсулах головного мозга. Наследственные факторы могут оказывать влияние лишь в 10-15% всех случаев заболевания.

К этим патологиям могут привести следующие причины:

• недоношенность ребенка;
• травмы, полученные во время родов;
• нарушения развития плода в утробе;
• гипоксия и ишемические процессы в головном мозге;
• инфекции, передающиеся от матери к плоду;
• несовместимость резус-факторов крови матери и ребенка;
• инфекционные и токсические повреждения головного мозга;
• наследственная умственная отсталость и другие факторы.

Детский церебральный паралич (ДЦП) — это диагноз, который может звучать как приговор, но многие люди с этим состоянием находят способы жить полноценной жизнью. Сложности, связанные с ДЦП, могут быть значительными, однако современные методы реабилитации и поддержка со стороны семьи и общества открывают новые горизонты. Люди с ДЦП делятся историями о том, как они преодолевают трудности, достигают поставленных целей и находят радость в мелочах. Специалисты подчеркивают важность индивидуального подхода к каждому пациенту, что позволяет развивать их сильные стороны и адаптироваться к окружающему миру. Поддержка друзей, близких и профессионалов помогает не только справляться с физическими ограничениями, но и формировать уверенность в себе. Жизнь с ДЦП — это не только борьба, но и возможность расти, развиваться и вдохновлять других.

ДЦП не лечится, но с ДЦП можно научиться жить

Виды ДЦП

В Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) детский церебральный паралич относится к категории заболеваний центральной нервной системы и обозначается кодом G80.

Спастический церебральный паралич

Синдром церебрального паралича (СЦП) может проявляться в трех основных формах:

Спастическая тетраплегия (G 80.0)

• Это состояние характеризуется двусторонней гемиплегией, при которой затрагиваются обе руки или обе ноги, причем наиболее выражены симптомы в нижних конечностях.
• Распространенность составляет около 2%.
• Причины:
  • некроз нейронов;
  • поражение белого вещества головного мозга, преимущественно в области мозговых желудочков.
• Симптоматика:
  • псевдобульбарный синдром (ПБС): триада симптомов — нарушения речи (дизартрия), потеря голоса (дисфония), затруднения при глотании (дисфагия);
  • квадриплегия (нарушение функций обеих рук и ног);
  • расстройства зрения (в основном, косоглазие), речевые и когнитивные нарушения;
  • эпилепсия (в 50% случаев);
  • контрактуры и выраженные деформации конечностей и туловища.
• Возможность социальной адаптации и самостоятельного ухода: отсутствует.

Спастическая диплегия или болезнь Литтла (G 80.1)

• Это форма тетрапареза, при которой симптомы наиболее выражены в ногах.
• Частота встречаемости: 40%.
• Причины:
  • недоношенность;
  • перивентрикулярный лейковариоз (поражение белого вещества) — чаще всего в задних отделах;
  • повреждение корково-ядерных путей.
• Симптоматика:
  • ПБС;
  • замедленное развитие речи и психики (при относительно сохранном интеллекте);
  • часто наблюдаются косоглазие и нарушения слуха;
  • значительные (по сравнению с гемипарезом) ограничения в движениях.
• Возможность адаптации: наиболее благоприятная среди всех форм ДЦП.

Гемиплегия (G 80.2)

• Это одностороннее спастическое поражение, чаще всего затрагивающее руку. В основном страдают доношенные новорожденные.
• Причины:
  • геморрагический инфаркт головного мозга в области желудочков (перивентрикулярный инфаркт);
  • ишемический или геморрагический инфаркт в одном из полушарий.
• Симптоматика:
  • характерная походка с признаками циркумдукции (нога описывает круг при движении);
  • задержка речевого и психического развития;
  • преобладание интеллектуальных расстройств — двигательные функции затрагиваются в меньшей степени;
  • возможны эпилептические припадки.
• Возможность социальной адаптации — низкая.

ДЦП можно победить, но на бумаге диагноз навсегда останется напоминанием о тяжелом пути к мечте.

Дискинетический церебральный паралич (G 80.3)

Дискинезия характеризуется хаотичными и неконтролируемыми движениями.

• Причины:
  • повреждение эритроцитов (гемолитическая болезнь) у новорожденных;
  • нарушения в экстрапирамидных системах головного мозга и слуховом анализаторе.
• Симптомы:
  • врожденная желтуха;
  • гиперкинезы, проявляющиеся в виде атетоза (медленные тонические судороги в конечностях, туловище и лицевой области), хореастоза (сочетание быстрых беспорядочных движений с медленными судорогами), торсионной дистонии (непроизвольные спазмы в мышцах, включая антагонисты);
  • увеличение мышечного тонуса, сопровождающееся параличами и парезами;
  • дизартрия;
  • в большинстве случаев интеллект остается на нормальном уровне.
• Способность к социальной адаптации: в пределах нормы.

Атаксическая форма ДЦП (G 80.4)

В отличие от спастической формы детского церебрального паралича, эта разновидность заболевания проявляется мышечной слабостью и пониженным тонусом мышц. При этом сухожильные и периостальные рефлексы, напротив, становятся более выраженными.

• Причины: повреждение лобных долей головного мозга, мозжечка и его путей.
• Симптомы:
  • мышечная атаксия;
  • асинергия — нарушение координации движений, что проявляется в неспособности сохранять равновесие при изменении положения туловища (например, при наклоне назад у пациента не происходит сгибания коленей, и он падает в сторону наклона), а также в невозможности фиксировать конечности (больной, садясь на кровать, не может встать с нее, опираясь ногами о пол) и так далее.

Смешанные формы (G 80.8)

Наиболее распространенные сочетания диагнозов включают:

• спастический ДЦП в сочетании с дискинезией;
• спастичность, сопровождающаяся гемиплегией.

Кроме того, имеется неуточненная форма ДЦП, обозначаемая как G 80.9.

Стадийность ДЦП

Существует три этапа детского церебрального паралича:

• ранняя стадия — у младенцев в возрасте 4-5 месяцев;
• начальная (резидуальная) стадия — от полугода до трех лет;
• поздняя стадия — начиная с трех лет.

Детский церебральный паралич может быть выявлен и у взрослых, так как это заболевание сохраняется на протяжении всей жизни.

Диагностика детского церебрального паралича

Раннее выявление церебрального паралича у детей значительно увеличивает шансы на успешное лечение. К сожалению, двигательные нарушения часто становятся заметными не на самой ранней стадии, а лишь на начальном этапе.

Важно отметить, что не каждый случай паралича у ребенка является церебральным параличом: диагноз ДЦП подтверждается лишь в одной трети случаев.

Наилучшим методом диагностики считается томография. МРТ или КТ позволяют выявить:

• атрофию корковых и подкорковых структур мозга;
• снижение плотности или разжижение белого вещества;
• псевдоэнцефалопатию.

В двух третях случаев вместо ДЦП устанавливаются другие заболевания, такие как:

• черепно-мозговая травма;
• инсульт;
• ишемия спинного мозга;
• наследственные параличи и парезы;
• спинальная амиотрофия Вердинга — Гофмана;
• аутизм;
• синдром Джакомини и другие болезни.

Лечение детского церебрального паралича

В лечебный план, помимо фармакотерапии при ДЦП, включаются мероприятия, направленные на создание условий для повышения качества жизни ребенка, развитие его речевых умений, сенсорно-моторных навыков и социальной интеграции в обществе.

Медикаментозное лечение при ДЦП

Лечение направлено на облегчение мышечных спазмов и снижение тонуса. Для этого могут быть назначены:

• спазмолитические средства, которые иногда используются в виде постоянных лекарственных форм, имплантируемых под кожу: баклофен, толперизон и другие;
• ботулотоксины (ботокс, ксеомин).

Если у пациента с ДЦП наблюдается эпилепсия, то в таком случае назначаются противосудорожные препараты.

Лечение церебрального паралича с использованием ноотропных средств (таких как церебролизин, глицин, актовегин, кортексин и др.), а также лекарств, улучшающих кровообращение и обмен веществ, антиоксидантов, гомеопатических препаратов и стволовых клеток, в международных научных кругах в настоящее время считается недостаточно обоснованным.

Применение препаратов циннаризин и кавинтон для лечения церебрального паралича у детей противопоказано.

Немедикаментозное лечение ДЦП

Для борьбы со спазмами и тоническими судорогами используются лечебная физкультура и массаж.

ЛФК при ДЦП

• Лечебная физкультура осуществляется на регулярной основе;
• интенсивность упражнений и нагрузок увеличивается постепенно;
• выбираются упражнения для растяжки, снятия спазмов и тонических судорог, а также для взаимодействия различных мышечных групп и повышения выносливости;
• проводится обучение правильной технике ходьбы;
• нежелательные движения ограничиваются с помощью специальных устройств.

Другой важной задачей является создание условий для того, чтобы ребенок мог свободно передвигаться, развиваться и поддерживать личную гигиену, для чего применяются технические средства реабилитации (ТСР).

ТСР при ДЦП

К техническим средствам реабилитации (ТСР) относятся:

• Ходунки. Они предназначены для поддержания равновесия. Специальный механизм с колесами на задней части предотвращает возможность отката назад и переворота.
• Инвалидные кресла различных типов и назначения: для дома, прогулочные, механические и кресла с электроприводом. Некоторые модели оснащены столиками.
• Вертикализаторы. Эти устройства фиксируют ноги, колени, бедра и поясницу, что помогает ребенку сохранять вертикальное положение и наклоняться вперед. Часто к вертикализатору прилагается столик.
• Параподиумы — это система ортезов и лангетов, которые используются при атаксическом церебральном параличе.
• Нагрузочные костюмы таких брендов, как Адели, Атлант и Грависта, применяются в процессе лечебной физкультуры.
• Специальная мебель: стулья с абдуктором, ремнями для безопасности и регулируемые столы.
• Тренажеры (для ходьбы, беговые, велотренажеры и стабилометрические платформы).
• Трехколесный велосипед: имеет возможность внешнего управления педалями и ручку для толкания сзади; руль не связан с колесами и оснащен фиксаторами для ног и манжетами для кистей.
• Гигиенические приспособления: сиденье для ванной и туалетное кресло.

Хирургическое лечение ДЦП

Существует несколько подходов к оперативному лечению детского церебрального паралича:

• пластические вмешательства на мышцах и сухожилиях;
• коррекционная остеотомия;
• артродез;
• устранение контрактуры через иссечение мышцы или с использованием дистракционных аппаратов для вытяжения.

Что касается нейрохирургических операций, то к ним относятся:

• эпидуральная нейростимуляция;
• резекция нерва;
• ризотомия;
• операции в подкорковых структурах головного мозга.

Другие методы лечения

В терапии детского церебрального паралича применяются современные подходы:

• Войт-терапия (рефлекторная локомоторная терапия, основанная на активации двигательных рефлексов).
• Пет-терапия (лечение с использованием домашних животных).

Пациентам с ДЦП рекомендуется проходить санаторно-курортное лечение каждый год.

Педагогические занятия с ребенком, больным ДЦП

Регулярные занятия с логопедом и психологом являются важной частью развития ребенка. Логопед фокусируется на артикуляции, а психолог помогает развивать коммуникативные навыки, адаптацию в обществе и правильное социальное поведение.

Кроме того, детей обучают различным манипуляциям, таким как правильное держание ручки, ложки, ножниц и других предметов, а также навыкам самообслуживания.

Инвалидность при ДЦП

Инвалидность (1 — 3 группа) при детском церебральном параличе назначается с 18 лет, а до этого периода используется категория «ребенок-инвалид».

Основой для определения этих категорий служит медико-социологическая экспертиза (МСЭ), которая осуществляется по бальной системе. При этом принимаются во внимание следующие параметры:

• клиническая форма ДЦП;
• степень и характер выявленных нарушений;
• ограничения в движении, способности удерживать предметы, а также опорные и двигательные функции в одной или обеих конечностях;
• речевые нарушения;
• уровни психических расстройств (от легкой когнитивной недостаточности до глубокой умственной отсталости) с дизартрией или без нее;
• наличие эпилепсии и ПБС;
• целенаправленность действий;
• потенциальные способности и их соответствие возрасту;
• наличие факторов, препятствующих развитию.

Категория «инвалид» присваивается ребенку, если у него есть ограничения хотя бы по одному из указанных критериев и установлена одна из трех степеней этого ограничения.

В случае, если у ребенка диагностирована тяжелая умственная отсталость, ему либо сразу присваивается категория «ребенок — инвалид», либо это происходит не позднее чем через два года.

Если в течение четырех лет после первичного освидетельствования ребенок признан инвалидом и в результате лечебных и реабилитационных мероприятий степень ограничений не удалось снизить, то устанавливается бессрочная инвалидность (без необходимости повторного освидетельствования) еще до достижения ребенком 18 лет.

Прогноз и уровень жизни при ДЦП

Детский церебральный паралич представляет собой хроническое заболевание, так как изменения в мозговых структурах, вызванные им, являются необратимыми. Тем не менее, общее состояние ребенка с ДЦП остается стабильным, поскольку болезнь не имеет тенденции к прогрессированию.

С помощью физической и медикаментозной терапии, образовательных занятий, применения технических средств реабилитации, а также при нормальном умственном развитии, ребенок может вести полноценную жизнь в обществе. Главное — научиться адаптироваться к этому сложному диагнозу.

Вопрос-ответ

Можно ли жить полноценно с ДЦП?

ДЦП – неизлечимый диагноз. Но с ним можно жить. Есть много методик, которые позволяют ребенку развиваться физически и интеллектуально. Детям с ДЦП необходима постоянная поддерживающая терапия.

Какова жизнь человека с церебральным параличом?

Детский церебральный паралич (ДЦП) — это пожизненное физическое нарушение. ДЦП может повлиять на осанку, равновесие и способность человека двигаться, общаться, есть, спать и учиться. Части тела, поражаемые ДЦП, степень тяжести и сочетание симптомов могут различаться у каждого человека.

Можно ли научиться ходить с ДЦП?

Все дети с ДЦП не могут ходить. В зависимости от степени и характеристик поражения дети с ДЦП могут научиться ходить с помощью реабилитации, физической терапии и других методов поддержки.

Советы

СОВЕТ №1

Изучите доступные методы реабилитации. Существует множество программ и техник, которые могут помочь улучшить физические и когнитивные навыки. Консультируйтесь с врачами и специалистами, чтобы подобрать наиболее подходящие для вас методы.

СОВЕТ №2

Создайте поддерживающую среду. Общение с людьми, которые понимают вашу ситуацию, может значительно улучшить качество жизни. Присоединяйтесь к группам поддержки или сообществам, где вы сможете обмениваться опытом и получать моральную поддержку.

СОВЕТ №3

Ставьте реалистичные цели. Определите, что именно вы хотите достичь, и разбейте эти цели на небольшие, достижимые шаги. Это поможет вам сохранять мотивацию и видеть прогресс в своем развитии.

СОВЕТ №4

Не забывайте о психическом здоровье. Психологическая поддержка и занятия, которые приносят радость, играют важную роль в общем благополучии. Рассмотрите возможность работы с психологом или участия в творческих хобби, чтобы снизить уровень стресса и повысить качество жизни.